Sozialwissenschaftliche Perspektive
28.12.2025: Warum Sterben immer eine gesellschaftliche Aufgabe ist
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Forum Wissenschaft 4/2025; Foto: youngdae kim / pexels.com; |
Stephanie Stadelbacher zeigt in ihrem Beitrag, dass Sterben weit mehr ist als ein individuelles Schicksal - es ist immer auch ein gesellschaftlicher Prozess. Sie untersucht, wie moderne Gesellschaften das Lebensende gestalten und welche sozialen und kulturellen Praktiken dabei relevant sind.
Auf den ersten Blick ist Sterben ein Thema, das zwar jede:n von uns betrifft, aber dabei höchst individuell ist. Aus soziologischer Sicht ist Sterben - genauer: das Sterben im Zuge einer unheilbaren Krankheit - dagegen immer ein gesellschaftliches Problem. Damit ist gemeint, dass jede Gesellschaft zu jeder Zeit Prozeduren entwickeln muss, wie mit dem unvermeidlichen Lebensende ihrer Mitglieder umzugehen ist, sowohl praktisch als auch sinnhaft.1 Um diese Gestaltungsanforderung und die damit gegebene Kontingenz des Sterbens analytisch fassen zu können, wurde von Werner Schneider das Konzept des "Sterben-Machens" vorgeschlagen.2 Damit soll Sterben als normativ gerahmtes, institutionell organisiertes und sozial hergestelltes Tun im Sinne eines konkreten ›Wie‹ in den Blick genommen werden.
Wenn es als gesellschaftlich hergestellt verstanden wird, ist das Sterben bzw. der gesellschaftliche Umgang damit auch immer historischem Wandel unterworfen.3 Im Unterschied zur vormodernen, traditionellen Gesellschaft findet das Sterben heute bspw. nicht mehr als öffentliches Ereignis statt, eingebettet in die soziale und symbolische Gemeinschaft des Dorfes. In der Moderne wird Sterben zu einem Tabuthema, nicht zuletzt, weil es - seiner religiösen Aufladung enthoben - keinen Sinn mehr zu haben scheint. Es verweist nicht mehr auf das nun beginnende ewige Leben im Jenseits, sondern nur noch auf das endende einzige Leben im Diesseits, als Mahnmal an alle, dass auch sie letztlich sterbliche Wesen sind. Das passt nicht in die Erzählung der Moderne als ewige Fortschrittsgesellschaft, die Natur als der rationalen Bearbeitung durch den Menschen verfügbar und gestaltbar betrachtet, begleitet von tatsächlich besseren Lebensbedingungen und höherer Lebenserwartung.
Hospizbewegung und Palliativmedizin als Folge der Kritik am modernen Sterben
In die Nischen der institutionellen Bearbeitung, allen voran der Klinik, verschoben, ist das krankheitsbedingte Sterben in der modernen Gesellschaft bis in die 1960er Jahre hinein ein anonymes, hilfloses und störendes Ereignis - anonym, weil es nurmehr den engen Kreis der Betroffenen selbst und ihre Angehörigen betrifft; hilflos und störend, weil es der eigentlichen Aufgabe der Medizin, die für das Sterben zuständig ist, zuwiderläuft, wenn keine Heilung möglich und damit "nichts mehr zu machen" ist.4 Mehr noch: Das Sterben und die Sterbenden haben keinen Platz in der modernen Klinik, die mit Hilfe des technischen und professionellen Fortschritts versucht, das Lebensende so lange es geht hinauszuzögern.
Als Kritik an dieser unpersönlichen, medizinisch verwalteten Art des Sterbens formieren sich in der zweiten Hälfte des 20. Jahrhunderts die Hospizbewegung und die Palliativmedizin als zwei institutionelle Felder, die dem Sterben wieder einen Sinn und den Sterbenden einen Platz geben wollen. Und es sind dann auch vor allem diese als Bürgerbewegung organisierten, ehrenamtlichen Hospizbegleiter:innen auf der einen Seite und die Palliativärzt:innen und -pflegekräfte als professioneller Arm innerhalb der Medizin auf der anderen Seite, die sich für einen Wandel im Umgang mit Sterben und Sterbenden engagieren.
Ausdruck dieses Wandels ist die normative Programmatik des ›guten‹ Sterbens, die als Handlungsgrundlage und Orientierung fungiert und sich im Wesentlichen aus folgenden Punkten zusammensetzt:
Kultureller Hintergrund und Nährboden dieser Entwicklung ist die fortschreitende Individualisierung5, mit der der:die Einzelne als Entscheider:in und Gestalter:in seines:ihres Lebens besonders akzentuiert wird und bis zuletzt, bis zum Ende des Lebens, als solche:r adressiert werden soll. Die Ärzte, Pflegekräfte und Ehrenamtlichen, die an der Begleitung und Versorgung Sterbender beteiligt sind, machen es sich daher zur Aufgabe, das Lebensende als individuelles ›Projekt‹ zu begreifen, das wesentlich durch die Betroffenen selbst gestaltet werden soll. Soziologisch gesehen kann man hier von einem individualisierten Sterben-Machen sprechen, das in seiner kulturellen, sozialen und institutionellen Gestalt Ausdruck der Relevanzen in der spätmodernen Gesellschaft ist.
Dass für dieses individuelle Sterben das Zuhause als der ideale Ort gilt, ist ebenfalls nicht zufällig, sondern tief in der Struktur der modernen Gesellschaft verwurzelt. Denn hier - und im Wesentlichen nur hier - wird der:die Einzelne ganzheitlich als Individuum adressiert, hier kann er:sie sich selbst ›verwirklichen‹, selbst bestimmen, kann sich von sozialer Kontrolle zurückziehen, kann Emotionalität und Intimität erleben. Das Private als Refugium, als Rückzugs- und Ausdrucksraum, paradigmatisch realisiert in der Familie, ist der Gegenentwurf zum anonymen, rationalen, reglementierten öffentlichen Raum.6 Wenn nun das Sterben in dieses private Zuhause kommt, sind damit verschiedene Herausforderungen verbunden, die im Folgenden skizziert werden.7
Professionelle Herausforderungen für Sterbearbeitende
Die palliativen Sterbearbeitenden, also die Ärzt:innen und Pflegekräfte, die für die Versorgung und Begleitung in ein fremdes Zuhause kommen, sind in ihrem professionellen Selbstverständnis herausgefordert. Das betrifft zuerst die Adressierung der Sterbenden, die, der Programmatik des ›guten‹ Sterbens folgend, nicht durch ihre Krankheit und damit durch Leiden und Schmerzen definiert werden, sondern als vormals gesunde Individuen, mit eigener Biographie, privaten Beziehungen, eigenen Interessen und Wünschen. Die Sterbearbeitenden sehen es als ihre handlungsorientierende Aufgabe, den Sterbenden so gut wie möglich eine Kontinuierung ihres bisherigen Lebens mit all den privatheitlichen Facetten, Sicherheitsbedürfnissen, Deutungs- und Handlungshoheiten und Autonomieansprüchen zu ermöglichen. Dem muss die professionelle Praxis gerecht werden, indem die eigene Arbeit als bedürfnisorientierte und damit diffus-offene Dienstleistung am Sterbenden verstanden wird. Das heißt, es gibt keine vorab-definierten Arbeitsinhalte jenseits der Leitplanken der palliativmedizinischen und -pflegerischen Herstellung von Symptomkontrolle. Potenziell ist in der medizinisch-pflegerischen Versorgung und vor allem der psychosozialen Begleitung erst einmal alles relevant, was den Betreffenden wichtig ist. In der Herstellung des ›guten‹ Sterbens werden damit auch eingeschliffene Beziehungs- und Handlungsroutinen wie beispielsweise die Hierarchie zwischen Experten und Laien normativ in Frage gestellt. Stattdessen werden verschiedene Arten von Expertentum in je unterschiedlichen Bereichen akzeptiert, zum Beispiel der:die Sterbende als Entscheidungen setzende:r Expert:in des eigenen Sterbens.
Während diese Neuausrichtung die Professionsrolle in verschiedenen Versorgungssettings tangiert, kommen mit der Sterbearbeit im Privaten weitere Herausforderungen hinzu. Anders als im stationären Bereich müssen sich Ärzt:innen und Pflegekräfte hier der symbolischen Ordnung des Privaten unterordnen, ihre professionelle Handlungslogik der privatheitlichen anpassen, wodurch die Anforderungen an die Darstellungskompetenz steigt. D.h., es muss das Kunststück geschafft werden, einerseits der:die zuverlässige, Rat gebende und Sicherheit versprechende Professionelle zu bleiben, den:die die Betreffenden zur Bewältigung ihrer existenziellen Krisen benötigen - und andererseits von der Rolle des ›Halbgottes in weiß‹ soweit Abstand zu nehmen, dass Raum bleibt für die Relevanzen der Betreffenden und deren eigene Art des Sterben-Machens, zumal wenn dies in ihrem eigenen Zuhause stattfindet. Als lebensweltliche Referenz für diesen Balanceakt dient die Rolle als Gast. Sterbearbeitende betonen damit, dass ihnen bewusst ist, dass es das Zuhause der Sterbenden ist, in das sie ›eindringen‹, dass es deren Hoheitsgebiet ist und sie bestimmen können und sollen, was hier geschieht. Die Gastrolle erweist sich aber schnell als ›soziale Krücke‹, weil das Setting des Sterbens und der Versorgungsauftrag die Grenzen für eine solche Analogie ausweisen. Handlungspraktisch relevanter sind Verhaltensweisen, die den Versorgungsauftrag privatheitlich fundieren bzw. flankieren. Dazu gehört z.B. das Beachten von ›Spielregeln‹, die als solche - abgesehen von kollektiv geteilten Allgemeinregeln - erst herausgefunden bzw. ausgehandelt werden müssen: was ist den Betreffenden wichtig, wie ›ticken‹ sie, soll man in der Wohnung die Schuhe ausziehen, welche Räume darf man betreten, wo darf man sich hinsetzen, wie funktioniert das jeweilige Beziehungsuniversum, wie müssen welche Angehörige einbezogen werden, welche Unterstützung wird angenommen, welche nicht - bis hin zur Frage des Umgangs mit dem sterbenden Körper im Hinblick auf Scham- und Ekelgefühle, non-verbale Kommunikation via Berührungen etc. Dabei geht es auch immer um das Ausloten von Grenzen der Zugänglichkeit in räumlicher, körperlicher, sozialer oder persönlicher Hinsicht. Eine weitere Spielregel, die die Integration der Sterbearbeitenden ins Privaten ermöglichen soll, ist eine Art der Kommunikation, die auch Persönliches einschließt. Angefangen vom Ergebnis des letzten Fußballspiels über eine anstehende Geburtstagsfeier bis hin zu ›kleinen Sorgen und Nöten‹ mit den Kindern werden auch Dinge aus dem Alltag der Ärzte:innen und (mehr noch) der Pflegekräfte angesprochen, um eine Normalisierung des Geschehens zuhause zumindest zu simulieren. Zu diesen Spielregeln gehört des Weiteren das Zeithaben oder zumindest die Performanz des Zeithabens, die die Versorgung entschleunigt und so das professionelle Handeln leichter ins private Setting einpassen lässt. Und zuletzt ist hier die Annahme von Gegengaben zu nennen, also z.B. die Einladung zum Kaffee oder eine Schachtel Pralinen als Dankeschön nicht auszuschlagen. So soll von Seiten der Betroffenen die Beziehung weg von einer einseitigen Hilfe zumindest ein Stück weit in Richtung einer Beziehung auf Augenhöhe verschoben werden - nicht zuletzt um die Autonomie im Privaten zu stützen. Kern bei alldem ist die Herausforderung für die Sterbearbeitenden, authentisch zu vermitteln, dass die Entscheidungs- und Gestaltungskompetenz umfassend bei den Sterbenden und ihren Angehörigen entlang ihrer Privatheitslogiken liegt.
Brüche im Privaten als Herausforderung für die Betroffenen
Wechselt man nun die Perspektive und nimmt die Betroffenen in den Blick, so zeigen sich auch hier diverse Herausforderungen, die mit dem Sterben per se und insbesondere mit dem begleiteten Sterben zuhause einhergehen (können). Zum einen wirkt sich das Sterben als existenzielle Krisenerfahrung auf das Private in Form der Erfahrung von Normalitätsbrüchen aus. Das Zuhause als vertraute Raum-Ding-Körper-Ordnung wird irritiert, wenn der Körper zunehmend unzuverlässig, einschränkend, schmerzend und damit letztlich entfremdet wird. Damit einher geht auch oftmals eine veränderte Raum- und Ding-Wahrnehmung: Teppiche und Türschwellen werden zu Stolperfallen, das Sofa tut einem nicht mehr gut, das Essen schmeckt einem nicht mehr wie früher, der Garten kann nicht mehr gepflegt werden etc. Kurzum: Das Zuhause, wie man es jahrelang gewohnt war, es einem lieb geworden ist, verändert mit dem Sterben sein Gesicht. Gewohnheiten und Routinen werden aufgebrochen, Selbstverständliches, wie sich selbst anzuziehen, morgens aufzustehen und zu frühstücken, im Lieblingssessel Kreuzworträtsel zu lösen - all das wird durch die Gebrechlichkeit des Körpers und die veränderte Lebenswahrnehmung infrage gestellt. Das Sterben erfordert eine Neuausrichtung des Alltags. Das Private ändert seine (Erfahrungs-)Qualität als vertrauter Schonraum und eigener Herrschaftsbereich.
Wenn zum anderen nun noch fremde Personen nach Hause kommen - Ehrenamtliche, Ärzt:innen, Pflegekräfte - und die in diesem Zuhause ja auch ihrem jeweiligen Auftrag gemäß wirken sollen, bringt das weitere Veränderungen mit sich. Zwangsläufig kommt es durch das begleitete Sterben-Machen zu einer Neu- oder Umordnung des Privatraums in einen hybriden Sterberaum: Elemente des Privaten und des professionell-organisatorischen Sterben-Machens verbinden sich - was es auch braucht, damit das Sterben in das Private integriert werden kann. Medikamente, Versorgungsmaterial, Pflegebett, Infusionsständer, Schmerzpumpe, Rollstuhl - all diese "Pflegedinge"8 kommen mit den Sterbearbeitenden in das Zuhause. Das wirkt sich auf dieses in Gestalt und Wahrnehmung aus und kann entweder als nötige Anpassung des Privaten ans Sterben-Machen oder aber auch als Befremdung wahrgenommen werden. In dem Fall kann sich der kontraintuitive Effekt einstellen, dass das, was mit dem Zuhause-Sterben verbunden wird und worum es im Kern ja gehen soll, unterlaufen wird. Ob das Sterben-Machen integrativ oder disruptiv wahrgenommen wird, hängt entscheidend davon ab, wie diese Dinge - und die damit verbundenen Praktiken - von den beteiligten Personen eingebracht und gerahmt werden. Dies soll an einem Beispiel verdeutlicht werden: Bei nahezu jeder Versorgung zuhause wird zu Beginn von den Sterbearbeitenden angeraten, ein Pflegebett zu organisieren, um den Anforderungen einer guten Pflege gerecht zu werden. Das ist für die Betreffenden aber nicht immer eine fraglose Selbstverständlichkeit. Für manche ist das Pflegebett essentiell, um den vertrauten Lebensraum in einen Sterberaum zu verwandeln - und vor allem nach dem Tod durch den Abtransport auch wieder zurückzuverwandeln. Mitunter wird das Pflegebett von den Sterbenden und/oder den Angehörigen aber auch abgelehnt, und stattdessen ist das eigene Ehebett der Platz der Wahl, weil es als Ausdruck von Vertrautheit oder für das Fürsorge- als Beziehungshandeln der Partnerperson relevant ist. Manchmal ist es auch der Fernsehsessel, der dem Pflegebett vorgezogen wird, weil er als ›Lebensort‹ das Sterben symbolisch in den Hintergrund treten lässt oder als Ort des selbstbestimmten Sterbens wichtig ist. Werden eigene, private Dinge bzw. Orte dem Pflegeding vorgezogen, treffen mitunter unterschiedliche Interpretationen des ›guten‹ Sterbens aufeinander, wenn für die Pflegekraft bspw. der Sessel kein passender, weil unwürdiger Platz für eine:n Sterbende:n ist. In der Konkurrenz der privaten und fremden Dinge offenbart sich letztlich auch eine Konkurrenz der Deutungs-, Handlungs- und Ordnungslogiken zwischen den professionellen Sterbearbeitenden auf der einen und den Sterbenden bzw. ihren Angehörigen auf der anderen Seite. Dann kommt es darauf an, welche Logik sich wie durchsetzt. Ähnliches zeigt sich auch bei der Entscheidung, in welchem Raum der:die Sterbende liegen soll. Der aus pflegerischer oder pragmatischer Sicht passendste Raum kann aus symbolischen oder sozialen Gründen für die Betroffenen genau unpassend sein. Statt im Schlafzimmer, wo der:die Sterbende dann tagsüber weitgehend isoliert wäre, wird er:sie kurzerhand in die Küche verlegt und damit sozial zentriert. Hier ist die Beziehung das entscheidende Moment. Diese Umordnungen haben aber auch Grenzen, wenn die symbolische Bedeutung des Raumes diese nicht zulässt. So muss bspw. die Großmutter das provisorische Quartier im Kinderzimmer verlassen, als klar wird, dass sie bald stirbt. Sie darf also im Kinderzimmer sein, weil und solange sie lebt, soll dort aber nicht sterben. Hier ziehen die Angehörigen eine Grenze des Sterben-Machens im Privaten und verteidigen das Kinderzimmer als Lebensraum gegen die Umwandlung in einen Sterberaum. Die Antizipation des Sterbens im eigentlichen Sinn und des toten Körpers im Kinderzimmer markiert für die Angehörigen die Grenze der Privatisierung des Sterbens, vor allem mit Blick auf das zukünftige Leben dort, weil - so die Befürchtung - das Sterbezimmer nicht mehr so einfach in ein Kinderzimmer zurückverwandelt werden kann, sondern immer auch das Zimmer bleibt, in dem die Oma gestorben ist. Hier steht die symbolische Bedeutung des jeweiligen Raum(-Personen)-Settings im Vordergrund bei der Vermittlung von Privatheit und Sterben-Machen.
Fazit
Zusammenfassend kann man sagen, dass die Idee des ›guten‹ Sterbens zuhause in der Praxis ein ambivalentes Experiment ist. Die Schwierigkeit beim Sterben-Machen zuhause ist, dass zwangsläufig ein Bruch mit dem bisherigen Privaten im Privaten selbst stattfindet - anders als im stationären Kontext, wo der Bruch schon allein durch das jeweilige Setting im Krankenhaus oder Hospiz gegeben ist. So kann, gerade weil es im Privaten stattfindet und weil es noch keine institutionalisierten Handlungs- und Beziehungsmuster gibt, das Sterben-Machen zu einer besonderen Krisenerfahrung werden, die nicht nur das Sterben als solches, sondern auch das Private als Erfahrungs- und Handlungszusammenhang betrifft. Genau deshalb ist das professionell begleitete Sterben-Machen aber auch soziologisch aufschlussreich: In einer individualisierten, pluralisierten Gesellschaft mit vielfältigen Ausgestaltungen von Lebensformen macht es deutlich, was die Beteiligten unter ›gutem‹ Sterben einerseits und Privatheit andererseits verstehen, was es aus deren Sicht jeweils braucht, um Sterben zu einer selbstbestimmten Erfahrung zu machen und zugleich, was gewährleistet sein muss, damit das Zuhause das bleibt, was es im Kern ausmacht - die sozialen Beziehungen, die Raum-Ding-Ordnung, die Erfahrung von Selbstbestimmung - und welche ›Heilung‹ notwendig ist, wenn dieses Zuhause irritiert wird. Damit ist das Sterben-Machen in den eigenen vier Wänden ein Sozialexperiment, das wie in einem Brennglas die Fragen des sozialen Wandels und der existenziellen Grundlagen unseres gesellschaftlichen und individuellen Lebens verstehen hilft.
Anmerkungen
1) Klaus Feldmann / Werner Fuchs-Heinritz 1995: Der Tod ist ein Problem der Lebenden. Beiträge zur Soziologie des Todes, Frankfurt am Main.
2) Werner Schneider 2014: "Sterbewelten. Ethnographische (und dispositivanalytische) Forschung zum Lebensende", in: Schnell / Schneider / Kolbe (Hg.): Sterbewelten. Eine Ethnographie, Wiesbaden: 57 ff., 75 ff.
3) Phiippe Ariès 1976: Studien zur Geschichte des Todes im Abendland, München.
4) Andreas Heller et al. (Hg.) 2007: Wenn nichts mehr zu machen ist, ist noch viel zu tun. Wie alte Menschen würdig sterben können, Freiburg im Breisgau.
5) Ulrich Beck 1986: Risikogesellschaft. Auf dem Weg in eine andere Moderne, Frankfurt am Main.
6) Peter L. Berger et al. 1975: Das Unbehagen in der Modernität, Frankfurt am Main.
7) Vgl. im Folgenden Stephanie Stadelbacher 2020: Soziologie des Privaten in Zeiten fortgeschrittener Modernisierung. Eine Analyse am Beispiel des Sterbens zuhause, Wiesbaden.
8) Vgl. Lucia Artner et al. (Hg.) 2017: Pflegedinge. Materialitäten in Pflege und Care, Bielefeld.
Dr. Stephanie Stadelbacher ist Soziologin und wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Universität Augsburg. Sie arbeitet zu den Themen Modernisierung/sozialer Wandel, Privatheit und Lebensende sowie zu sozialer Ungleichheit und Geschlechtersoziologie.