BdWi - Bund demokratischer Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler

»Wissenschaft ist also ein prinzipielles Gegen-den-Strom-Schwimmen.«

Klaus Holzkamp

Newsletter abonnierenKontaktSuchenSitemapImpressum
BdWi
BdWi-Verlag
Forum Wissenschaft

Liberale Eugenik oder Paternalismus?

15.05.2009: Ethische Probleme im Kontext der Pränataldiagnostik

  
 

Forum Wissenschaft 2/2009

Zwei Beiträge im Themenschwerpunkt von Forum Wissenschaft 4/2008 - die von Susanne Schultz und Margareta Kumann - haben eine Replik herausgefordert (vgl. Fußnote 3). Dominik Düber stellt seine Ausgangspositionen und Kritik an diesen Beiträgen vor.

Nachdem Elemente pränataler Diagnostik (PND) 1976 in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung aufgenommen wurden, werden diese mittlerweile von der großen Mehrheit schwangerer Frauen in Anspruch genommen. In der bioethischen Debatte werden sie weitgehend akzeptiert, so dass sich die Intensität der Debatte hin zur in Deutschland derzeit verbotenen Präimplantationsdiagnostik (PID) verlagert hat, bei der die Embryonen vor der "künstlichen" Befruchtung in vitro auf genetische Erkrankung untersucht werden, während dies bei PND nach Eintritt der Schwangerschaft geschieht. Dabei darf jedoch nicht übersehen werden, dass auch PND grundlegende ethische Herausforderungen aufwirft. Bei betroffenen Eltern etwa wird nach der Mitteilung einer genetischen Diagnose, welche den Verlust ihrer imaginierten Wunschkinder bedeutet, ein psychischer "Schock, welcher der medizinischen Diagnosemitteilung einer Krebserkrankung oder HIV-Infektion vergleichbar ist"1, ausgelöst. Dementsprechend nachvollziehbar ist die Suche nach klaren, orientierungsgebenden Antworten in diesem Bereich. Fraglich ist jedoch, in wie weit solche "klaren Antworten" mit einer Pluralität von Wertvorstellungen wie Lebensentwürfen und dem "Wechsel vom Primat des Nichtschadensprinzips zum Primat des Autonomieprinzips im Kontext der Medizinethik"2 vereinbar sind bzw. ob diese Prinzipien aufgrund höherrangiger moralischer Güter außer Kraft gesetzt und durch eine paternalistische, also die Entscheidungsfreiheit in diesem Bereich einschränkende Regelung ersetzt werden sollten.

In Forum Wissenschaft 4/2008 ist Susanne Schultz skeptisch, da PND letztlich eine "eugenische Politik" (23)3 befördere, während Margareta Kurmann fragt, wie "Selbstbestimmung in einem System möglich [ist], das von Hierarchien, Automatismen und Normen beherrscht ist?" (30). Beide Autorinnen sehen die Diskriminierung lebender Behinderter als gegeben an.

Eugenik von unten

Die meisten KritikerInnen, die humangenetische Diagnostik als "Alltagseugenik", "Eugenik von unten" (23) oder "liberale Eugenik" (Jürgen Habermas) diskreditieren und die damit verbundenen Assoziationen zum Nationalsozialismus bereitwillig als moralisches Pfund mittransportieren, ignorieren, dass "Eugenik sich auf den Genpool der Bevölkerung bezieht", während "[...] die Entscheidungen über den Schwangerschaftsabbruch privater Autonomie und nicht politischem Zwang entspringen."4 Schultz versucht diesem Einwand mit dem Verweis auf den Dispositiv-Begriff von Michel Foucault zu umgehen: "Ein Dispositiv zeichnet sich dadurch aus, dass die Summe komplexer und widersprüchlicher Kräfte doch in eine Richtung weist, eine gemeinsame Strategie ergibt - sozusagen eine Strategie ohne Strategen, oder anders gesagt eine Politik, die sich teilweise ohne bewusstes Zutun der Akteure entwickelt." (23) Damit aber wird vorausgesetzt, was zu zeigen wäre: dass eine solche eindeutige Richtung tatsächlich zu konstatieren ist. Unklar bleibt zudem, wie dies feststellbar oder falsifizierbar sein soll, wenn menschliche Werthaltungen keine Rolle spielen, da die Prozesse ohne ihr bewusstes Zutun vonstatten gehen. Aber auch Daten, die gegenüber Einstellungen neutral sind, sind hier alles andere als eindeutig. Reichen die gegenwärtig jährlich 3000 Fälle von Abtreibung nach PND aus, um von Eugenik zu sprechen? Verlangt die Tatsache, dass Ultraschalldiagnostik in 1,1% der Fälle zu einer Abtreibung führt, während sie in 0,9% der Vorbereitung auf ein behindertes Kind und in 0,7% zu einer medizinischen Intervention dient sowie in 95% ohne Befund bleibt und so von Ängsten entlastet,5 nicht, ein wesentlich differenzierteres Bild zu zeichnen?

Zugleich sollte nicht übersehen werden, was die Alternativen sind, etwa dass ein Verbot von PND nicht nur selektive Abtreibung, sondern auch die Vorbereitung auf ein behindertes Kind verunmöglicht. Wer, vielleicht wegen des offensichtlichen Paternalismus, wie Kurmann für eine "politische Strategie zur Eindämmung selektiver Testung" (31) votiert, wird dagegen - gewollt oder ungewollt - vermutlich am ehesten den Zustand zu Beginn der 1980er Jahre wiederherstellen, als PND vor allem von gut informierten und mit sozialem und ökonomischen Kapital ausgestatteten Frauen genutzt wurde.6 Die Option, nicht die Diagnostik, aber die anschließende Abtreibung zu verbieten, hätte zwar den Vorteil, Vorbereitung auf ein behindertes Kind zu ermöglichen, aber die verheerende Konsequenz, zur Annahme eines Kindes zu zwingen, was die denkbar schlechteste Voraussetzung ist, "Bindung als grundlegende Voraussetzung kindlicher Gesundheit" (28) zu gewährleisten, die Kurmann durch PND gefährdet sieht. Letzteres wäre zusätzlich schwierig zu rechtfertigen, da den ca. 3000 Abtreibungen nach PND ca. 111000 Abbrüche nach Beratung (Fristenlösung ohne medizinische Gründe) entgegen stehen.7

Dennoch kann und sollte nicht verleugnet werden, dass eugenische Haltungen zwar nicht vorherrschend, aber doch verbreitet sind. Es zeigt sich etwa, "dass es in der Gesellschaft eine Tendenz gibt, schwangeren Frauen Verantwortung für die Geburt eines behinderten Kindes zuzuschreiben - auch bei den Schwangeren selbst."8 Solche Schuldzuweisungen zeigen allerdings eine hohe Korrelation zum Bildungsgrad und nehmen mit höherer Bildung ab.9 Aus diesem Grunde ist ein Ausbau der (dringend verbesserungsbedürftigen) Beratung bei Orientierung an der Autonomie der Schwangeren notwendig. Soll dagegen im Vordergrund stehen "[...] Interessen einzelner Frauen zu kritisieren und sie mit gesellschaftlichen Folgen, insbesondere für alle Frauen und Menschen mit Behinderung zu konfrontieren" (30) und somit gesellschaftliche Interessen überzuordnen, muss auch die umgekehrte Folge bedacht werden: Bei einer gesellschaftlichen Hegemonie von Schuldzuschreibungen könnte so ebenfalls ein Zwang zur Abtreibung oder zur Übernahme der höheren Kosten für das Gesundheitssystem gerechtfertigt werden.10 Schließlich wäre aber auch eine solche keinesfalls wünschenswerte Praxis nicht zu einer erfolgreichen Eugenik in der Lage, da nur 10% der schweren Behinderungen angeboren und nur ein Teil davon genetisch bedingt sind, während 80% auf allgemeine Krankheiten während des Lebens zurückzuführen sind.11

Diskriminierung Behinderter

Eine weitere Frage im Kontext der PND ist, ob die Möglichkeit zur selektiven Abtreibung zu einer Diskriminierung derjenigen führt, die als lebende Menschen Träger solcher Merkmale sind. Auch hier geht Schultz davon aus, dass subjektive Werthaltungen nichts zur Klärung beitragen. Sie fragt: "Zählen die abgefragten Meinungen der Nutzerinnen von PND oder geht es um eine in der Praxis der PND selbst manifeste Aussage, eine Aussage über den geringeren Lebenswert behinderter Menschen?" (24) und setzt damit erneut voraus, was sie zu zeigen behauptet: dass diese Praxis lebenden Behinderten einen geringeren Wert zuschreibt. Schulz selber zitiert die Studien, die darlegen, dass die Ablehnung von Behinderung und die Ablehnung von Menschen mit Behinderung nicht miteinander einhergehen, wie auch bei allgemeinen Krankheiten eine Ablehnung der Krankheit nicht die Ablehnung des Trägers der Krankheit bedeutet. Anderenfalls müsste man Eltern, die bereits ein behindertes Kind haben - völlig kontraintuitiv - unterstellen, sie lehnten (möglicherweise unbewusst) Behinderte ab, da sie in großer Mehrheit sowohl das generelle Angebot von PND und auch die eigene Nutzung bei einem weiteren Kind befürworten.12 Man kann den stabilen Trend zur Aufwertung und Normalisierung von Behinderung mit gutem Recht als zu langsam und nicht weitreichend genug bezeichnen, aber die Tatsache etwa, dass 82% eine Integration Behinderter in das reguläre Schulsystem befürworten,13 zeigt, dass die Einstellungen auf die Ermöglichung eines "normalen", so weit wie möglich integrierten Lebens und nicht auf Ausgrenzung zielen. Eine analoge Debatte über die Auswirkungen des Umgangs mit ungeborenem Leben auf den Umgang mit geborenem Leben wurde bereits bei der Abtreibung nach Beratung geführt. Auch hier wurde gewarnt, dass die Ermöglichung von Abtreibung zur Geringschätzung lebender Kinder führen werde und beispielsweise Tötungsdelikte signifikant zunähmen, was heute als falsifiziert gelten kann. Es fehlt also an Evidenz für die These: "Pränataldiagnostik ist Ausdruck einer Abwertung von Menschen mit einem besonderen So-Sein." (28) Es gibt tatsächlich mittlerweile Kinder und Erwachsene, "[...] von denen man denken und sagen kann, es hätte sie nicht geben können [...]", aber das gilt, durch die Möglichkeit von Abtreibung nach Beratung und allgemein durch den kontingenten Verlauf einer Schwangerschaft, auch für nicht-behinderte Menschen und daraus folgt eben kein "[...] vielleicht nicht sollen." (28) Dass ein solches "nicht sollen" perspektivisch hegemoniefähig werden kann, ist nicht die Folge einer durch PND ausgelösten Kausalkette. Dies zu vermeiden, ist, wie oben ausgeführt, vor allem die Herausforderung erfolgreicher Aufklärungs- und Integrationsarbeit.

Unbestritten gibt es, wenn auch in bisher nicht erfasster Größenordnung, behinderte Menschen, die die Möglichkeiten pränataler Diagnostik als Herabsetzung des eigenen Lebens wahrnehmen, obwohl keine entsprechende Intention in der Praxis von PND vorliegt. Eine wesentliche Ursache, auf die auch Schultz zu Recht hinweist, sind unterschiedliche Sichtweisen von Behinderung. Nicht-behinderte Menschen nehmen häufig die Perspektive eines Defizitmodells ein, während Behinderte ihre Behinderung als den Normalfall ihres Lebens erleben. Gleichwohl lässt sich nicht einfach eine dieser Perspektiven als "richtig" charakterisieren. Für jemanden mit nicht-behinderter Lebensrealität ist es nicht unangemessen, eine Behinderung als Verlust zu empfinden, auch wenn Definitionen von Behinderung und Normalität, jedoch auch von Krankheiten im Allgemeinen, sozialer Natur sind. Zunehmende Information und Integration können hier mildernd wirken, werden aber kaum die EURnehmung von Behinderung als Beeinträchtigung durch Nicht-Behinderte gänzlich eliminieren können.

Informierte Zustimmung

Die kategorischen Einwände gegen PND, es handle sich um Eugenik von unten und / oder verursache eine Diskreditierung behinderter Menschen, sind also nicht zu halten. Dies beruht wesentlich auf der Einschätzung, dass eine Abkehr vom Primat der Autonomie der Schwangeren in der Sache nicht wünschenswert und zudem aufgrund der Folgen abzulehnen ist. Dennoch könnte es sein, dass die dem Konzept der informierten Zustimmung14 zugrundeliegende Autonomie entweder aktuell nicht vorhanden ist oder sich gar aus konzeptionellen Gründen niemals herstellen lässt. Hiervon geht Kurmann aus, wenn sie kritisiert: "Die Grundannahme einer ,autonomen Entscheidung' stellen sie allerdings nicht in Frage." (30), auch wenn unklar bleibt, ob sie der engeren ersten These oder der voraussetzungsvollen zweiten These anhängt. Dass der Fokus ihrer Vorschläge auf die Eindämmung selektiver Testung zielt, legt letzteres nahe, was das zusätzliche Problem mit sich brächte, dass man von der von ihr vorgebrachten Kritik an der derzeitigen Praxis nicht konsistent auf die Unmöglichkeit einer sinnvollen verbesserten Praxis schließen kann.

Klarerweise ist richtig: "Im Zusammenhang mit vorgeburtlicher Testung entscheiden Frauen / Paare nun aber nicht frei zwischen einem behinderten und gesunden Kind, wie suggeriert wird." (30) (wie es allerdings bei PID eingeschränkt möglich wäre), sie entscheiden bei entsprechendem Befund zwischen der Annahme oder Abtreibung eines wahrscheinlich behinderten Kindes. Sollte anderes suggeriert werden, muss eine andere Beratungspraxis so weit wie möglich sicherstellen, dass es zu solchen Fehlinformationen nicht kommen kann. Gleiches gilt für die verschiedenen wirtschaftlichen und berufsständischen Interessen, die Kurmann ausführlich schildert: Sie dürfen nicht im Kleide einer neutralen medizinischen Beratung daherkommen, weswegen es notwendig ist für ein Gesundheitssystem zu kämpfen, das diese Unabhängigkeit von Beratung gewährleistet. Jedoch, wenn auch als Zitat, zu unterstellen: "Ziel ist nicht mehr normgerechtes Verhalten, sondern, viel subtiler, optionsgemäßes Wollen" (30), geht wiederum von einer eugenischen Strategie aus, die den werdenden Eltern hinter ihrem Rücken unter dem Deckmantel der Beratung als eigener Willen verkauft wird. Kurmanns Kritik an einem Modellprojekt zu Pflichtberatung, auch danach hätten sich 81% der Frauen für einen Abbruch entschieden, legt nahe, dass ihr Ansinnen weniger die Gewährleistung tatsächlicher Autonomie, sondern eher die Beratung zur "richtigen" Entscheidung gegen Abtreibung ist.

Die derzeit im Bundestag diskutierte Pflichtberatung15 wird die aktuelle Situation tatsächlich nicht verbessern, wie Kirsten Tackmann (MdB) zu Recht kritisiert. Sie fordert stattdessen: "Vor jeder vorgeburtlichen Untersuchung muss das Recht auf informierte Einwilligung, auf Nichtwissen oder nur therapierelevante Informationen gesichert werden."16 Während im Normalfall informierter Zustimmung die Informierung des Patienten ethisch neutral oder gar geboten ist, um autonom eine Therapie zu wählen, muss bei PND die Zustimmung auf die Informationserhebung ausgedehnt werden, um auch die Möglichkeit einer informierten Verweigerung offen zu halten.17 Schon vor der Informationserhebung müssen die Möglichkeiten und Grenzen pränataler Diagnostik transparent gemacht werden. Dazu gehört mindestens das Wissen darüber, dass es häufig keine Therapiemöglichkeiten gibt und nur die Wahl zwischen Abtreibung und Vorbereitung auf ein Leben mit einem behinderten Kind bleibt, sowie, dass es keine sicheren, sondern nur wahrscheinliche Voraussagen gibt, also eine schwerwiegende Entscheidung auf der Basis von EURscheinlichkeiten getroffen werden muss. Außerdem kann im gegenteiligen Fall auch kein nicht-behindertes Kind versprochen werden, da nur eine begrenzte Anzahl an Symptomen diagnostizierbar ist. Schließlich dürfen auch die Risiken nicht verschwiegen werden, die bestehen, falls nach einer nicht-invasiven PND eine invasive PND zur Klärung notwendig wird, was zudem eine Phase quälender Unsicherheit mit sich bringen kann.

Es ist nachvollziehbar, wenn vor diesem Hintergrund spontan ein Wunsch nach der Rückkehr zu verloren geglaubter Natürlichkeit entsteht, denn Natürlichkeitsprinzipien "können in einem emotional stark besetzten Bereich wie dem der Reproduktion eine beträchtliche Entlastungsfunktion übernehmen."18 Als persönliche Präferenz sollte dies akzeptiert werden, es als verbindliches Prinzip zu postulieren führt jedoch zur Bevormundung derjenigen, die nach guter Information diese Entscheidung selbstständig treffen und nicht der Natur überlassen wollen, denn "[w]er im Bereich der Reproduktion - wie etwa das katholische Lehramt - ein Natürlichkeitsprinzip vertritt, wird über das Bedauern oder Unverständnis hinaus eine künstliche Steuerung der Fortpflanzung moralisch verurteilen und, sofern er diese Verurteilung konsequent vertritt, Maßnahmen fordern, die eine entsprechende Praxis verhindern oder in engen Grenzen halten."19 Da Einwände wie die Vorwürfe der Eugenik und der Diskriminierung Behinderter nicht stichhaltig sind, lässt sich eine solche Einschränkung autonomer individueller Entscheidungen ethisch nicht rechtfertigen.

Anmerkungen

1) Sabine Stengel-Rutkowski: Möglichkeiten und Grenzen pränataler Diagnostik. In: Franz Petermann u.a. (Hg.): Perspektiven der Humangenetik. Medizinische, psychologische und ethische Aspekte. Paderborn u.a. 1997, S.49-80, hier: S.76.

2) Michael Quante: Ethische Probleme mit dem Konzept der informierten Zustimmung im Kontext humangenetischer Beratung und Diagnostik. In: Petermann u.a. (Hg.), a.a.O., S.209-227, hier: S.212. Zu den Prinzipien biomedizinischer Ethik vgl.: Tom L. Beauchamp und James F. Childress: Principles of Biomedical Ethics. 6. Auflage, New York 2008.

3) Zitate mit einfachen Seitenzahlen beziehen sich auf die Beiträge in Forum Wissenschaft 4/2008 von Susanne Schultz: Der besondere Körper. Individuum und Bevölkerung - Eugenik und Selektion, S.22-26; sowie Margaretha Kurmann: Hauptsache Beratung. Vorgeburtliche Untersuchungen: Autonomie, Information, Verantwortung? S.27-31.

4) Wolfgang van den Daele: Empirische Befunde zu den gesellschaftlichen Folgen der Pränataldiagnostik: Vorgeburtliche Selektion und Auswirkungen auf die Lage behinderter Menschen. In: A. Gethmann-Siefert und St. Huster (Hg.): Recht und Ethik in der Präimplantationsdiagnostik. Bad Neuenahr-Ahrweiler 2005, S.206-254, hier: S.206.

5) Ebd.

6) Irmgard Nippert: Psychosoziale Folgen der Pränataldiagnostik am Beispiel der Amniozentese und Chorionzottenbiopsie. In: Petermann u.a. (Hg.), a.a.O., S.107-126, hier: S.108.

7) Van den Daele, a.a.O., S.223.

8) Ebd., S.220.

9) Nippert, a.a.O., S.122ff.

10) Barbara Guckes: Das Argument der schiefen Ebene. Schwangerschaftsabbruch, die Tötung Neugeborener und Sterbehilfe in der medizinethischen Diskussion, Stuttgart u.a. 1997, S.190.

11) Van den Daele, a.a.O., S.234f. Zwar sind häufig auch bei allgemeinen Krankheiten genetische Faktoren beteiligt, allerdings sind solche multifaktoriell bedingten Erkrankungen nicht das Ziel von PND.

12) Ebd., S.228f.

13) Ebd., S.241.

14) Vgl.: Ruth R. Faden und Tom L. Beauchamp: The History and Theory of Informed Consent. New York 1986.

15) Vgl.: Sandra Ketterer: Eine Frage der Beratung. In: Das Parlament Nr. 13/23.03.2009.

16) Rede von Kirsten Tackmann. www.linksfraktion.de/rede.php?artikel=1341237153 (eingesehen am 03.04.2009).

17) Quante, a.a.O., S.219; Nippert, a.a.O., S.109.

18) Dieter Birnbacher: Natürlichkeit. Berlin 2006, S.147.

19) Ebd., S.145f.


Dominik Düber studiert Philosophie, Germanistik und Osteuropäische Geschichte an der Universität zu Köln und ist dort am Institut für Ethik in den Lebenswissenschaften beschäftigt. Er ist Mitglied im Beirat des BdWi.

Zum Seitenanfang | Druckversion | Versenden | Textversion