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Hauptsache Beratung

15.11.2008: Vorgeburtliche Untersuchungen: Autonomie, Information, Verantwortung?

  
 

Forum Wissenschaft 4/2008

Pränatale Diagnostik umfasst eine große Menge unterschiedlicher Untersuchungen, sie ist rechtlich fest verankert, und Schwangere nehmen sie alltäglich in Anspruch. "Beratung" ist ausdrückliches Ziel beteiligter Berufsgruppen; auf sie schiebt die Politik mittlerweile die Verantwortung. Ist Beratung aber die Lösung? Macht sie eine Entscheidung Schwangerer unproblematisch?, wird eine Entscheidung mit Beratung informiert, verantwortlich, autonom?, vor allem, wenn sie im gesellschaftlichen Setting Selektionscharakter hat? Margaretha Kurmann führt durch schwieriges Terrain.

Die Kritik an vorgeburtlichen genetischen und anderen Untersuchungen des Ungeborenen bzw. der schwangeren Frau ist in der Öffentlichkeit und in allen damit befassten Berufs- und Interessengruppen angekommen. Die Analyse der Auswirkungen und möglicher Folgen ist auf vielen Ebenen erfolgt, geändert hat sich an der Verbreitung dieser Techniken allerdings nichts. Man hat sich lediglich auf die Forderung nach Beratung verständigt. Im Folgenden skizziere ich die aus meiner Sicht wichtigen Aspekte der Diskussion um Beratung, wie sie im Kontext vorgeburtlichen Suchens stattfindet.

Diagnosen - und Probleme

Das besonders diskutierte Merkmal von Diagnostik am Ungeborenen ist, dass sie sucht, ohne am Ende einen überzeugenden Therapieansatz bieten zu können. Sieht man von wenigen Fällen ab, bleibt zumindest in der Schwangerschaft nur selten etwas zu tun, und auch einige der wenigen Möglichkeiten einer Behandlung des ungeborenen Kindes im Leib der Frau sind umstritten. Der Einsatz der unterschiedlichen invasiven Eingriffe (Zellgewinnung des Ungeborenen aus dem Fruchtwasser als Chorionzottenbiopsie oder durch Nabelschnurpunktion) sowie der Suche nach Hinweiszeichen auf eine mögliche Normabweichung über Ultraschall oder Blutuntersuchungen der schwangeren Frau wird begründet mit der Angst der Frauen / werdenden Väter vor einem behinderten / kranken Kind. Sie sollen, wo es keine therapeutischen Folgen hat, Entscheidungen über mögliche weitere Untersuchungen oder die Fortsetzung bzw. den Abbruch der Schwangerschaft ermöglichen.

Diese diagnostischen Angebote sind zunächst ohne große Diskussion in der alltäglichen Versorgung schwangerer Frauen implementiert worden. Heute haben wir es zu tun mit einer Verschränkung von Schwangerenvorsorge, der es um die Gesundheit der Frau und die Versorgung ihres Ungeborenen geht, mit Untersuchungen und Tests, die sich auf die mögliche "genetische" Ausstattung, die zu erwartende Gesundheit oder Behinderung des kommenden Menschen richten. Dazu kommt ein Angebots-Nachfrage-Automatismus, der - abgesichert durch entsprechende Pauschalen und Krankenkassenerstattungen - selbstverständlich und scheinbar nicht rückholbar geworden ist. Die Umsatzzahlen vorgeburtlicher Diagnostik bei ca. 700.000 schwangeren Frauen pro Jahr als potenziellen Abnehmerinnen sind hoch. Ultraschalluntersuchungen, auch zur Suche nach Behinderungen, werden fast bei jeder Frau durchgeführt. Die Auswertung einer repräsentativen Befragung schwangerer Frauen durch die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (2006) zeigt eine Nutzung von 15% invasiver und 70% nicht-invasiver Diagnostik. Nur 15% der befragten Frauen nahm keine Diagnostik in Anspruch.1

Berufsfachverbände, Kirchen, Behinderten- und Beratungsverbände der Freien Wohlfahrt, aber auch politische Gremien wie die Enquetekommission "Recht und Ethik der modernen Medizin" haben breite Kritik formuliert. Mit Blick auf die individuellen und sozialen Auswirkungen einer Suche nach möglicher Behinderung / Krankheit konzentrieren sich die Lösungsvorschläge neben der Verbesserung der Techniken (Minimierung der Risiken / höhere "Entdeckungsraten") auf Beratung. Der Bedarf an Beratung wird bei den Folgen für die Frauen, die Familien, die Kinder und für Menschen mit Behinderung identifiziert.2

Alle Untersuchungen und Tests haben Risiken und für die Frau unerwünschte, schädliche Auswirkungen. Viele davon sind bislang nicht untersucht. Die Stiftung Warentest kommt entsprechend in ihrem Ratgeber bei einer ganze Reihe von Angeboten zum Ergebnis "nicht empfehlenswert"3. Die o.a. Enquetekommission des Bundestages stellt fest: "Laut sozialwissenschaftlichen Untersuchungen haben die Verfahren der PND das Schwangerschaftserleben in westlichen Gesellschaften grundlegend verändert. Die Möglichkeit der PND löse bei vielen Frauen ,Angst, Stress und Unsicherheit' aus. Anhaltspunkte oder unklare Befunde [...] führen zu einer Kaskade von Folgetests und zur Inanspruchnahme invasiver PND, die als stark belastend empfunden werden. Die eigentlich gewünschte Schwangerschaft verwandle sich somit bis in das zweite Schwangerschaftsdrittel hinein in eine widerrufbare, wofür der Begriff der ,Schwangerschaft auf Abruf' geprägt wurde."4 Weitere Folgen und Hintergrund für angenommenen Beratungsbedarf sind mögliche Traumatisierung von Frauen / Familien durch Fehlgeburten, Schwangerschaftsabbrüche nach Befund oder falsche Befunde, die sich erst mit der Geburt auflösen.

Mit Blick auf die Kinder wird nach möglichen schädigenden vorgeburtlichen Prägungen sowie nach Auswirkungen auf die Bindung als grundlegende Voraussetzung kindlicher Gesundheit gefragt. Darüber hinaus stellt die vorgeburtliche Suche nach Normabweichungen die bedingungslose Annahme in Frage. Dies verändert nicht nur, was wir unter (elterlicher) Liebe verstehen, sondern möglicherweise auch den Umgang mit von Fürsorge abhängigen Menschen.5

Selektive Pränataldiagnostik fokussiert auf die Vermeidung von Leid, von beruflichen und persönlichen Einschränkungen, von enttäuschten Wünschen und Lebensentwürfen, die durch ein behindertes Kind befürchtet werden, oder auf den Wunsch, eigene Vorstellungen von einem Kind umsetzen zu können. Mit einer Pränataldiagnostik, die gezielt nach bestimmten Abweichungen und "Syndromen" sucht, gibt es Kinder, Erwachsene, von denen man denken und sagen kann, es hätte sie nicht geben können, vielleicht nicht sollen. Pränataldiagnostik ist Ausdruck einer Abwertung von Menschen mit einem besonderen So-Sein. Mit dem öffentlich geförderten vorgeburtlichen Suchen werden Menschen mit Behinderungen zur Disposition gestellt. Eltern, Familien müssen mit der Vorstellung leben, dass es auch anders hätte sein können. Annahme wird zu einer begründungsbedürftigen Entscheidung. Über die Stereotypen "behindertes Kind" hinaus liegt dem System der vorgeburtlichen Suche die Annahme zugrunde, dass ein Kind zu bekommen ein zu verantwortendes Handeln ist.6

Pränataldiagnostik als absichtsvoll selektive Methode kollidiert für die meisten - ob Mediziner/innen, Hebammen, Beraterinnen, schwangere Frauen oder werdende Väter - mit ihrem Menschenbild, mit ihren ethisch-moralischen Vorstellungen. Gesellschaftlich steht hierfür das Diskriminierungsverbot und der Lebensschutz. Einerseits. Andrerseits scheint Konsens, dass ein Verbot des Angebots selektiver Diagnostik nicht zulässig ist. Individuell sollen und müssen alle "Optionen" der Medizintechniken offen gehalten werden. Einen Ansatz, die Angebote zurückzufahren, gibt es nicht. Scheinbar hilflos bleibt als einzige konkrete Option die Forderung nach mehr Beratung: vor der Diagnostik, nach ihr und am besten schon vor einer Schwangerschaft. Sie soll individuelle Folgen abmildern und dient als sozialethisches Korrektiv.

Welche Beratung für wen?

Der Bedarf an Beratung und Aufklärung lässt sich gegliedert verdeutlichen:

  • Anwendungsbezogene medizinische Aufklärung und Beratung durch GynäkologInnen, HumangenetikerInnen, FachärztInnen als Voraussetzung für die informierte Zustimmung und bei der Erhebung von Befunden,
  • Beratung durch Hebammen im Rahmen der Betreuung schwangerer Frauen,
  • Angebote von psychosozialer Beratung und Unterstützung durch anerkannte Schwangeren- und Schwangerschaftskonfliktberatungsstellen zu allen Fragen der Sexualaufklärung, Verhütung und Familienplanung. Auf diese Beratung besteht nach §2 SchKG ein Rechtsanspruch. Psychosoziale Beratung bieten daneben auch autonome Projekte an. Beratung halten auch teilweise Krankenhäuser z.B. als Seelsorge vor,
  • Beratung durch Selbsthilfegruppen
  • .

    Die Rahmenbedingungen, Beratungssettings und Ausbildungsvoraussetzungen der Beratungsangebote sind sehr unterschiedlich. In der Diskussion geht es entsprechend auch darum, wer diese Beratung gut kann und zuständig ist. Dabei spielt neben dem fachlichen Streit auch die Sicherung von Ressourcen eine wichtige Rolle. Hier streiten sich HumangenetikerInnen nach dem Motto "Wir haben die Fachlichkeit und verstehen, was Gene ... sind", GynäkologInnen - "Beratung von schwangeren Frauen ist zentraler Teil unserer Arbeit, und selbstverständlich machen wir die Beratung, die Frauen brauchen", psychosoziale BeraterInnen - "Es geht nicht in erster Linie um medizinische Aspekte, sondern um psychosoziale, und MedizinerInnen haben hier keine ausreichende Kompetenz. Zudem sie sind als Anbieter/innen der Techniken (vor allem IGeL-) interessegeleitet." Auch Hebammen kommen zunehmend als mögliche Beratungsinstanz ins Spiel, sind sie doch nahe an den schwangeren Frauen. Beratung durch Menschen aus der Selbsthilfe, die in Bezug auf das So-Sein, nach dem gesucht wird, genau wissen, wovon sie sprechen, kommt in der Debatte so gut wie gar nicht vor.

    Schaut man auf die unterschiedlichen Bedürfnisse von AnwenderInnen, Politik und potenziellen oder tatsächlichen Klientinnen, werden Widersprüche sichtbar. Den einen geht es um rechtliche Absicherung eines medizinischen Eingriffs, den anderen um den Verkauf von IGeL-Leistungen, wieder anderen um Leitbilder oder die eigene Hilflosigkeit. In dem einen Fall hat die schwangere Frau Angst, im anderen fordert sie selbstbewusst "alles Un-Mögliche". So ist die Frau Hilfebedürftige, Kundin oder mündige Bürgerin in einer liberalisierten Gesellschaft, das Ungeborene "das Baby", das Produkt "gesundes Kind" oder zu bekämpfende Krankheit der Frau, die GynäkologIn oder Hebamme ist parteiliche BegleiterIn, MentorIn oder DienstleistungsunternehmerIn. Immer bleiben die Beratungsangebote auf das Individuum begrenzt. Lediglich Konzepte emanzipatorischer psychosozialer Beratung nehmen die Bedingungen auf, unter denen Menschen überhaupt Entscheidungen treffen können. Die Grundannahme einer "autonomen Entscheidung" stellen sie allerdings nicht in Frage.

    Beratung als Steuerungsinstrument im Rahmen des Einsatzes einer als höchst problematisch angesehenen Medizintechnik setzt als Grundannahme voraus, dass Entscheidungen über eine Inanspruchnahme dieser Medizintechniken eine Angelegenheit der Einzelnen sind und ihnen überlassen bleiben sollen. Diese Annahme ist nicht als selbstverständlich hinzunehmen, sondern ist kritisierbar und überprüfenswert. Und Beratungskonzepte müssen auf ihre Ergebnisse überprüft werden: Bringen sie den Nutzen, den sie individuell und gesellschaftlich erbringen sollen? Diese Überprüfung steht aus.

    Wie verbindlich muss Beratung angeboten oder wahrgenommen werden? Diese Frage wird in der fachpolitischen Diskussion immer wieder aufgeworfen. Dies nicht zuletzt deshalb, weil trotz breiter Angebote Frauen / Paare sich gegenüber den Angeboten von Beratung mehrheitlich abstinent verhalten bzw. unberaten bleiben. Dies gilt für die psychosoziale Beratung; aber auch die Humangenetik beklagt die geringe Anzahl der Ratsuchenden. Von der Beratung in gynäkologischen Praxen ist anzunehmen, dass sie unter den geltenden Bedingungen im Anwendungsalltag den Erfordernissen nicht entsprechen kann. Pflichtberatung soll sowohl den Anforderungen des informed consent als auch der gesellschaftlichen Verantwortung - Lebensschutz ebenso wie Diskriminierungsverbot - gerecht werden. Immer wieder gibt es Vorstöße etwa der Bundesärztekammer, der Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe, der CDU/CSU oder katholischer Beratungsverbände, Pflichtberatung als Teil der Änderungen der Regelungen zur Abtreibung auf die Tagesordnung zu setzen. Auch im Referentenentwurf für ein Gendiagnostikgesetz ist Beratungspflicht vor genetischer Testung vorgesehen.

    Was damit erreichbar ist, ist fraglich. In einem Modellprojekt7 haben sich 81% der Frauen auch nach Beratung für einen Abbruch entschieden. Bei Chromosomenbefunden und Störungen des Zentralen Nervensystems sind die Abbruchraten noch höher. Lt. der Studie sind fast alle Frauen bereits vor der Beratung entschieden. Allerdings sagte etwa die Hälfte der Frauen zwei Jahre später, sie würden nicht wieder so entscheiden.

    Asymmetrien

    Die gesamte Diskussion um Beratung basiert auf den Grundannahmen, dass es für Frauen etwas über das erwartete Kind zu entscheiden gibt und dass Beratung Voraussetzung und Begleitung für eine solche informierte Entscheidung schafft. Vorausgesetzt wird auch, dass dieses Entscheiden-Können ein Gut ist. Ein anderer Umgang mit dem Schwanger-Sein jenseits dieses Entscheidens und Wissen-Wollens gilt als überkommen oder religiös motiviert. Lässt man die Fragwürdigkeit dieser Selbstverständlichkeit außen vor, ist dennoch zu fragen, ob und wie tatsächlich Entscheidungen getroffen werden. Henze und Stemann-Acheampong8 stellen in ihrer umfassenden Untersuchung fest, dass im Kontext vorgeburtlicher Diagnostik nur vermeintlich Entscheidungen gefällt werden. Tatsächlich fehle es an Grundvorausetzungen für echte Entscheidungen. Dazu gehöre, zu wissen, worum es psychisch, medizinisch, technisch und sozial genau geht. Der/die Entscheidende müsse die Macht dazu haben, im Denken, Fühlen und Erleben echte Alternativen sehen und die Folgen der Entscheidung klar im Blick haben. Denn frei entscheiden könne nur, wer auch die Verantwortung dafür übernehmen und tragen kann.

    Im Zusammenhang mit vorgeburtlicher Testung entscheiden Frauen / Paare nun aber nicht frei zwischen einem behinderten oder gesunden Kind, wie suggeriert wird. Selbstbestimmung, so verstanden, hilft, Verantwortung bei beschränkter tatsächlicher Entscheidungsfreiheit auf die Einzelnen abzuwälzen: für Risiken und Nebenwirkungen und auch für soziale Folgen. Eine grundlegende Kritik formuliert Silja Samerski: "Der heutige Selbstbestimmungsunterricht legt vielmehr den Rahmen fest, innerhalb dessen die Bürger sich selbst und ihre Entscheidungen verstehen sollen. Ziel ist nicht mehr normgerechtes Verhalten, sondern, viel subtiler, optionsgemäßes Wollen. Die latente Parole der vielen Beratungs-Rituale lautet: Technikabhängigkeit ist Freiheit, Risikohörigkeit ist Eigenverantwortung und decision-making ist Selbstbestimmung."9

    Techniken wie Pränataldiagnostik werden als Optionen Frauen / werdenden Eltern angeboten. Wie aber ist Selbstbestimmung in einem System möglich, das von Hierarchien, Automatismen und Normen beherrscht ist? Wie steht es mit einem Selbstbestimmungsbegriff, der individuelle Bedürfnisbefriedigung meint? Es muss erlaubt sein, Interessen einzelner Frauen zu kritisieren und sie mit gesellschaftlichen Folgen insbesondere für alle Frauen und Menschen mit Behinderungen zu konfrontieren. Auch eine Diskussion um Schwangerschaftsabbrüche in Abgrenzung zur Tötung / dem "Liegenlassen" von Neugeborenen bei schwerer Behinderung muss möglich sein, ohne das grundsätzliche Recht von Frauen auf Bestimmung über ihren Körper in Frage zu stellen. Die Beratung von Individuen ist hierfür allerdings nicht der geeignete Ort. Konzeptionell muss psychosoziale Beratung ein eigenständiges, von der Anwendung unabhängiges Angebot an Frauen und Männer bieten. Wichtig wäre eine emanzipatorische Beratung mit einer kritischen Distanz, die im Sinne von Parteilichkeit einem Monopol von Sichtweisen gegensteuert. Ein solches Konzept muss verhindern, dass Beratung zu einer Instanz der Einübung wissenschaftlicher Ideen und Konzepte wird und diese in die Alltagswelt einzufädeln hilft.

    Position beziehen

    Unbestritten ist es nötig, ein gutes und vielfältiges Angebot an Beratung sicher zu stellen, wenn Frauen / Paare sie bei Fragen um ihre Familienplanung brauchen. Und sicher ist eine umfassende Beratung bzw. Aufklärung nötig, bevor es zu medizinischen Eingriffen kommt. Die Fokussierung auf Beratung als "die" Lösung ist m.E. aber der falsche Weg. Bei der Breite des Angebotes müssten konsequenterweise alle Frauen / Paare beim Kinderkriegen als beratungsbedürftig deklariert werden. Nötig sind der politische Wille und politische Strategien zur Eindämmung selektiver Testung. Dazu gehört auch, den Markt zu thematisieren. Auch die Frage nach bevölkerungspolitischen Aspekten muss wieder möglich sein.10 Zum anderen können und sollten sich die mit der Anwendung befassten Berufsgruppen und ihre Verbände - MedizinerInnen, Hebammen, BeraterInnen - nicht dahinter verstecken, was Frauen, Paare angeblich wollen, sondern ihre eigenen Motive transparent machen. Dazu gehören auch ihre eigenen, oft abwertenden Haltungen zu Kindern mit Behinderung. Auch wenn es schwierig ist: Es gilt, den - scheinbaren - Widerspruch zu lösen zwischen der klaren Haltung eines "Nein zur Selektion" und der Akzeptanz individueller Entscheidungen, in der Haltung auch gegen einen gesellschaftlichen Trend deutlich zu sein und sich dennoch nicht moralisch über Andersdenkende und -handelnde zu erheben, ohne dass dabei herauskommt, dass alle irgendwie mitmachen und damit die Frauen / Paare alleine gelassen werden, die sich mühselig dem Regime entziehen und sowieso Zweifel an der Berechtigung ihres Weges haben. "Technowissenschaften sind politisch, und es kommt drauf an, das Politische offen zu legen und damit verhandelbar zu machen. Insofern geht es darum, Fortschrittsgläubigkeit, naturwissenschaftliche Autorität und ihre Heilsversprechen zu hinterfragen, Forschung zu demokratisieren und zu sozialisieren...."11

    Anmerkungen

    1) Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) (Hrsg.) (2006): Schwangerschaftserleben und Pränataldiagnostik. Repräsentative Befragung Schwangerer zum Thema Pränataldiagnostik. Fachheftreihe Forschung und Praxis der Sexualaufklärung und Familienplanung. BZgA, Köln

    2) Eine Übersicht über die Diskussion siehe Rundbrief 17 des Netzwerkes gegen Selektion durch Pränataldiagnostik (2005) unter www.netzwerk-praenataldiagnostik.de

    3) Stiftung Warentest (2007): Untersuchungen zur Früherkennung. Für Schwangere.

    4) Schlussbericht der Enquetekommission des Deutschen Bundestages "Recht und Ethik der modernen Medizin", 2002, S.167

    5) Vgl. hierzu Sigrid Graumann in: Da stimmt doch was nicht! Logik, Praxis und Folgen vorgeburtlicher Diagnostik. Kongressdokumentation. 2008. Erhältlich unter www.netzwerk-praenataldiagnostik.de

    6) Anne Waldschmidt zeigt in ihrer Untersuchung der "1000 Fragen" der Aktion Mensch, wie Stereotypisierungen wirken. Zur Diskussion um eine Verantwortung für gesunden Nachwuchs siehe Elisabeth Beck-Gernsheim, Ingrid Schneider, Sigrid Graumann und Thomas Lemke. In: ebd. (vgl. Anm. 5)

    7) Psychosoziale Beratung in der Pränataldiagnostik - ein Muss bei pathologischem fetalen Befund. In: BZgA, Forum Sexualaufklärung und Familienplanung. Pränataldiagnostik. 1/2007

    8) Friedrich, H. / Henze, K.H. / Stemann-Acheampong, S. (1998): Eine unmögliche Entscheidung

    9) Silja Samerski: Entmündigende Selbstbestimmung. In: Graumann, S. / Schneider, I. (Hg): Verkörperte Technik - Entkörperte Frau, S.224

    10) Vgl. hierzu den Beitrag von Susanne Schultz in dieser Ausgabe.

    11) Mona Singer: Sind wir immer schon mittendrin? In: Da stimmt doch was nicht. Kongressdokumentation 2008 (vgl. Anm. 5).


    Margaretha Kurmann ist Katholische Theologin und Pädagogin. Seit 1979 arbeitet sie in verschiedenen Bereichen psychosozialer Arbeit, Beratung und Erwachsenenbildung mit Schwerpunktbildung zu Frauen, Beratung, Gesundheit, Prävention. Seit Jahren engagiert sie sich zu Fragen von Pränataldiagnostik. Sie ist Mitgründerin des Netzwerkes gegen Selektion durch Pränataldiagnostik und des Frauen Forum Fortpflanzungsmedizin "ReproKult" und war Projektleiterin der Arbeitsstelle Pränataldiagnostik / Reproduktionsmedizin.

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